Turnerův syndrom, celiakie a můj život (první šást)

Jsou věci, které jsou velmi osobní. Věci, které si člověk nechává spíš pro sebe a buď je nesdílí nikdy, nebo musí k tomu sdílení dozrát. Tohle byl i můj proces. Proces dozrávání. Ale protože se toho v mém životě odehrálo tolik, a protože mě to zároveň tolik naučilo, rozhodla jsem se, že je na čase jít s “kůží na blog” (a vlog). A proto teď sedím u svého počítače, poslouchám “inspirativní hudbu k psaní”, v ruce převaluji tlustou složku s mými lékařskými zprávami a snažím se celý ten svůj životní příběh dát do slov. Tak se hezky usaďte a pojďte ho sdílet se mnou.

Kde začít. Asi jednoduše. Ta složka, o které mluvím, obsahuje všechny lékařské zprávy ze všech mých vyšetření od cca mých tří let. A ano – sice až doposud, ale většinu z těch zpráv jsem nasbírala do 18 roku mého života. Tedy v průběhu nějakých cca 13 let. A co v nich je? A proč to tady vůbec vytahuji? Už téměř od narození bylo jasné, že se mnou není něco úplně v pořádku. Postupně se proto začalo zjišťovat, co. A výsledek? Tři různé diagnózy, které se mnou budou po celý můj život.

Proč se to vůbec začalo řešit?

Tři roky jsem žila bez toho, aby mi něco bylo a bez toho, aby na mě bylo cokoliv poznat. Ale kolem třetího roku mého života se věci začaly rychle měnit. Všechno odstartovala jedna dlouhodobá horečka, která rozjela velké zánětlivé procesy v těle. Začaly mi natékat klouby a v té době jsem kvůli tomu měla jednu nohu kratší. Navíc jsem moc nerostla a mívala jsem zažívací problémy. A tak nastalo zjišťování toho, co se mnou vlastně je.

Co mi diagnostikovali?

Výsledky na sebe nenechaly dlouho čekat. Mezi diagnózami se objevila Juvenilní idiopatická artritida. Zánětlivé kloubní onemocnění, kdy dochází k velkému otoku kloubů (kolena, lokty, klouby na prstech). S tím se snižuje i jejich fuhnkce.

Za malý vzrůstem byl Turnerův syndrom. Genetická porucha, která vzniká při oplodnění, případně při jednom z prvních buněčných dělení. Je několik variant a právě jedna z nich je i mozaika, kterou mám já. To je v podstatě – dá-li se to tak říct – “nejlehčí forma”. A co to s sebou podle definicí nese? Známky viditelné na těle (např. Tzv kožní řasa na krku), vrozené vady srdce, zvláštně rostlé nehty, nízko rostlé vlasy a obecně je tu nejzákladnější problém – problém s růstem (v průměru bývají dívky o 17cm menší). Ale přidávají se i další věci, jako třeba neplodnost.

No a nakonec zažívací problémy a pošramocená imunita? Tady padl poslední diagnostický verdikt – celiakie. Autoimunitní onemocnění, kdy střevo není schopné zpracovávat lepek. Vůbec. Když bych ho náhodou snědla, tak já osobně to sice nepoznám (což je velmi rozdílné u různých lidí), ale střevo to ví a bude se po takovém incidentu léčit 14 dní.

Dětství a dospívání – od doktora k doktorovi

A tak začal můj nikdy nekončící koloběh kontrol, obíhání doktorů, odběrů krve… zkrátka… snaha všechno nějak dostat pod kontrolu. Nejdřív každé tři měsíce, později po čím dál tím delší době. Aktuálně chodím na takovou pravidelnou revizi jednou za rok. Čím jsem byla starší, tím horší to pro mě celé bylo. Období prvního stupně základní školy bylo asi nejnáročnější. To bylo období, kdy jsem i v nemocničních čekárnách uronila nejednu slzu. A možná tady někdy také vznikl můj smutek z toho, že jsem malá. Byla jsem z toho, ne nešťastná, ale jakékoliv komentáře na mou výšku mi v té době zkrátka hodně vadily. Navíc mi to v té době tak nějak všechno docházelo.

Dětství jsem tedy prožila po pravidelných kontrolách, se zvykáním si na bezlepkovou stravu a s růstovým hormonem, který jsme s maminkou podávaly každý večer před spaním, až do mých 15 letech a finální výšky 155cm. To už se postupně uzavíraly růstové kanálky a účinnost hormonu se tak snižovala. Stále ještě probíhaly při kontrolách odběry krve, díky kterým monitorovali lékaři můj celkový zdravotní stav. Stejně tak i nadále probíhaly rentgeny štítné žlázy a pravidelné kontroly srdce.

Jediné, co mi z toho všeho teď zbylo, je nutnost dodržovat bezlepkovou dietu kvůli celiakii. To naštěstí pro mě není až takový problém. Tím, že jsem s ní začínala dost brzy, tak mi normální pečivo ani nechybí. Lépe řečeno – ani si nepamatuji, jak chutná rohlík. Na kontroly chodím stále a budu chodit celý život.

Jak pomáhá tanec a pohyb v léčbě?

Často tu zmiňuji, že mi v léčbě a v péči o psychiku (aniž bych to tehdy nějak zásadně tušila) pomáhal tanec. Jak? S Turnerovým syndromem mohou souviset např. i problémy s kostmi, jako je např. osteoporóza, a k tomu dívky s Turnerovým syndromem mohou mít snížený svalový výkon. S těmito informacemi jsem se setkala už jako malá. Pamatuji si, jak nám bylo řečeno, že se mi moc nepodaří vybudovat svalovou hmotu, že svaly budu mít pravděpodobně ochablé a že si musím dát veliký pozor na zlomeniny.

Už tehdy jsem ale milovala tanec, a tak jsem se hýbala, kdy to šlo. Od sedmi let jsem pak začala chodit přímo do tanečního oddělení ZUŠ, kde jsem pravidelně 2x týdně chodila na hodinu a půl cvičit. Tancem jsem zkrátka žila a žít budu i nadále. Jen teď, jakožto tanečně-pohybová terapeutka, jsem to všechno posunula ještě na vyšší level.

No ale – asi vás zajímá, jak vypadá mé svalové a kostní skóre teď? Dokonale.

Svalová hmota se mi vytvořila vcelku bez problémů. Především připisuji tento úspěch baletním hodinám na ZUŠ, které pravidelně podporovaly zapojení svalů celého těla a koordinaci pohybů. Stejně tak pohyb napomáhá stimulovat mozek a jeho funkce, rozvíjí logické myšlení a koncentraci. Zkrátka vše, co je třeba právě u Turnerova syndromu cvičit. Pohyb je lék. Pohyb je něco, co nás posouvá, co pomáhá.

A jak mě to tedy skutečně ovlivnilo?

Žiji zcela normální a plnohodnotný život. Nikdy jsem nebrala léčbu jako nic, co by mě omezovalo. A nikdy taky zásadně neomezovalo. Normálně jsem dostudovala, normálně jsem začala pracovat a po celou dobu jsem se mohla věnovat všemu, co jsem chtěla. A co tím chci říct? Že člověk není jeho diagnóza. Kdyby to tak totiž bylo, tak pravděpodobně nefunguji jako normální člověk, mám stále kratší nohu a hlavně – kdyby to tak bylo, tak bez problémů spontánně neotěhotním. O tom ale zase až jindy.

Takže pamatuj – Pokud i ty máš nějakou diagnózu, ať je jakákoliv, je to jen diagnóza. To, jak se ale projevuje zrovna u Tebe, to už je věc úplně jiná. Diagnóza není konec světa, nepodřiď jí svůj život zcela a bez rozmyslu. Protože nikdy nevíš, jakou cestu Ti připraví.

Trochu detailněji můj příběh rozebírám taky v mém vlogu! Tímto Tě zvu ke sledování.